Бороться, искать, не сдаваться и найти! Именно под таким девизом живет директор общества «Территория милосердия» Анна Вадимовна Икаева.

Диагноз ставится с трудом

«Голова болит, давит, в глазах все сверкает, и затемненное все. Мышление и память пострадали, слабость и сонливость. Короче, полный букет. А всего лишь какую-то инфекцию не пролечил в свое время нормально. Вся жизнь загублена. То есть получается, я зря жил все это время? Зачем я занимался боевыми искусствами, если теперь никому не смогу дать сдачи – я даже при ходьбе неустойчиво иду… Поступал на юридический факультет на бюджетное место. С таким здоровьем, даже если я и окончу на тройки, ни в одну компанию не возьмут. Навсегда надо забыть про тусовки и клубы. Не удивительно, что меня уже забыли старые друзья. Да и с девушками я уже никогда не погуляю и никогда не заведу семью. Жить не хочу. Эвтаназию где можно сделать, не знаете?»
Это не журналистская фантазия, это крик души одного из студентов, внезапно заболевшего рассеянным склерозом, на одном из форумов он назвал себя CreatoR.
Рассеянный склероз – это сложное заболевание и вторая по частоте (после ДТП) причина неврологической инвалидности в молодом возрасте. По оценкам специалистов в России более 200 тысяч больных рассеянным склерозом, большинство из них – молодые люди от 20 до 40 лет в самом трудоспособном и активном возрасте. Рассеянный склероз – очень многолик. Его называют «болезнью-хамелеоном». Он может проявляться самыми разнообразными симптомами и, как правило, внезапно.
Все препараты, которые существуют на сегодняшний день, имеют эффект только на той стадии, когда заболевание имеет обострения и ремиссии. С течением времени начинают развиваться необратимые изменения в нервной системе. И тогда все существующие на сегодняшний день препараты неэффективны.
Несмотря на то что рассеянный склероз приводит к ранней инвалидизации в молодом возрасте и представляет огромную социальную проблему, в которую вовлечены и семьи этих больных, патология не отнесена к группе социально значимых заболеваний. Но достижением называют уже то, что рассеянный склероз внесли в список из семи заболеваний, при которых пациенты бесплатно обеспечиваются весьма дорогостоящими препаратами. Поскольку проявление болезни носит периодический характер, и время между приступами может исчисляться годами, то одного диагноза «рассеянный склероз» для получения инвалидности не хватает, да и инвалидность этим больным дают либо второй, либо третьей – рабочих групп.
Пусть простит читатель за столь длинное вступление, но, думаю, что так будут понятней проблемы, которые волнуют мою собеседницу – директора некоммерческой организации содействия неврологическим инвалидам, страдающим рассеянным склерозом, «Территория милосердия» Анну Вадимовну Икаеву.

«Ждите 2015 года»

Энергичная, эмоциональная, она полна решимости биться за реальное улучшение жизни своего сына и сраженных таким же тяжелым недугом омичей.
– Наша «Территория милосердия» создана недавно, чтобы поддерживать Омское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, председателем которой является Елена Сергеевна Чаунина. Решили, что так будет больше возможностей: с одной стороны – просвещать население, а с другой – стучаться во все двери, во все инстанции.
В горбольнице №2 есть две палаты для наших больных, а на Московке – неврологический интернат. Но необходим медико-реабилитационный центр. Такой, где будет штат специалистов – неврологов, нейроокулистов, нейрореабилитологов и так далее; специализированные палаты для тех, кто не может двигаться сам; дневной стационар для ходячих; зал, оборудованный специальными тренажерами; массаж, бассейн. Такой центр не может построить наш город, нужна поддержка центральной власти. Чтобы сдвинуть проблему с мертвой точки, необходимо поднять вопрос на федеральном уровне. Вот я и начала стучаться в двери тех, от кого это зависит.
Куда ни обращаюсь, ответ один: вот построим к 2015 году реабилитационный центр, там и будете лечиться. Но этот запланированный министерством труда и социального развития Омской области центр совсем не такой, что необходим больным рассеянным склерозом. А значит, их проблемы там не решатся.
С трудом попала на прием к Александру Артемову, секретарю политсовета омского регионального отделения партии «Единая Россия». Несмотря на то что живу всего в одной остановке от общественной приемной партии.
Депутат Госдумы Ирина Роднина порекомендовала собрать пакет документов: обращение от Заксобрания, от губернатора и т.д. Написала письмо губернатору – ответ все тот же: ждите 2015 года. Как ждать у моря погоды, когда моему сыну день ото дня становится хуже, и не только ему? У нас на учете 821 семья, где живут такие же больные, среди них есть мужчины, отдавшие долг Родине, отслужившие в Афгане и Чечне, женщины, которые в одиночку воспитывают своих детей, многодетные матери. Нелегко родным, а как тяжело тем, кто болен, ведь наши инвалиды сохраняют умственные способности, но, имея не подчиняющееся воле тело, теряют надежду на полноценную жизнь.
Болезнь – это горе, которое наваливается внезапно. У нее нет ни политических амбиций, ни партийной принадлежности, она может прийти к любому. Но почему-то чиновники об этом не задумываются и на помощь прийти не торопятся. Из всех, в чью дверь удалось прорваться, реальную поддержку оказывает Андрей Евгеньевич Стороженко, министр здравоохранения Омской области, за что ему от нас всех большое спасибо.

Вопросы есть, ответов нет

– Моему сыну диагноз поставили в 22 года и при этом сказали, что нужно было начинать лечение семь лет назад. Руслан с детства серьезно занимался спортом, окончил музыкальную школу, Евразийский институт экономики, менеджмента, информатики, поступил и успешно учился на экономическом факультете ОмГУ имени Достоевского. Болезнь поломала все планы и оборвала все мечты. Все покатилось, как снежный ком с горы. Не успела поставить по всей квартире поручни, чтобы он не падал, как Руслан стал колясочником. Только смогла найти средства на расширение дверных проемов – он стал практически лежачим.
Наверное, любому человеку понятно, что в этой ситуации я работать не могу: сыну нужен регулярный уход, массаж, да и просто с дивана может упасть. А живем на его пенсию по инвалидности – 11600 рублей. И вот вам вторая проблема. Если в семье рождается ребенок-инвалид, то кроме пособия по инвалидности, платят еще и 6 тысяч рублей матери или отцу по уходу за ребенком. Пусть маленькая сумма, но все-таки. А таким семьям, как наша, где несчастье случилось с взрослым членом семьи, не платят ничего. Кто из депутатов Госдумы поднимет вопрос о необходимости изменений в федеральном законе? И этот вопрос пока безответа. Мне довелось жить в Карабахе, когда там была война, и я не понаслышке знаю: не страшно, когда у тебя черный хлеб, страшно, когда черная душа.
Обращалась к ректорам вузов с просьбой установить урны для сбора денежных средств в пользу наших ребят – таких студентов у нас 10, ведь их нужно возить на лечение, иглоукалывание, на иппотерапию, на регулярные обследования,делать дорогостоящее МРТ. Но положительного ответа нет.
Не могу сказать, что наш мир совсем без добрых людей. Председатель правления Омского регионального отделения «Российского союза ветеранов Афганистана» Андрей Георгиевич Иванов вместе со своими товарищами бесплатно передали в пользование нашим больным тренажеры и приспособления, помогающие не только тонизировать мышцы, но и, например, пересаживать больного с места на место, закупили удобные кресла-коляски.
Пошла навстречу и дирекция санатория «Коммунальник», и теперь мы имеем возможность выезжать (газель заказываем в социальной службе) небольшой группой со своими колясочниками в Красноярку, где гуляем несколько часов (на снимке). Ели, сосны, многоголосье птичьего хора, ручные белочки – и вот уже улыбки на лицах наших страдальцев.

Нужен хотя бы офис

– Почему я взялась тянуть воз руководителя общественной организации «Территория милосердия»? Потому что понимаю, что если буду биться за всех, получивших диагноз «рассеянный склероз», то смогу помочь и своему сыну. Наши больные могут через «Красный Крест» пройти реабилитацию и лечение в Германии за 97 тысяч евро, а в клиниках Израиля за 100-300 тысяч долларов. Но где им найти такие суммы?!
Если у нас будет медикореабилитационный центр, мы сможем решать такие проблемы в своем родном городе, так как это делается в Самаре. Центр, в котором больные рассеянным склерозом могли бы проходить лечение и реабилитацию на специализированном оборудовании.
Но на сегодня самая острая проблема для наших общественных организаций – офисное помещение на первом этаже рядом с остановкой муниципального транспорта, необходимое для более результативной работы. Если этот вопрос удастся решить, то следующим этапом будет привлечение организаций и предпринимателей, которые смогут оказывать спонсорскую помощь и трудоустраивать наших больных.

* * *
У директора «Территории милосердия» много планов, они продуманы до мелочей бессонными тревожными ночами. Для их воплощения нужно не так уж много: внимание и поддержка со стороны чиновников и депутатов, внимание не на словах, а на деле к судьбам своих земляков-сограждан, в одиночку сражающихся со страшной болезнью. Анна Вадимовна готова бороться пока хватит сил и здоровья:
– Если до осени ни один вопрос не сдвинется с места, поеду автостопом с сыном-инвалидом к Путину и приглашу журналистов освещать эту поездку. У меня нет времени ждать три года.

Татьяна ЖУРАВОК
Светлана ЧЕНЫШ

Источник: Газета «Красный Путь», выпуск № 31 (962) от 7 августа 2013 года (страница 9).